Jeg er meget taknemlig for all støtte dere har vist meg.
Bare en liten oppdatering av hva jeg har foretatt meg i løpet av de siste 7 årene:
Jeg har hatt behandlinger hos hos 2 kiropraktorer, 5 fysioterapeuter, osteopat, naprapat, soneterapi og akupunktur. I tillegg har jeg vært hos 4 spesialister, 4 leger, og nevrolog.
Min fastlege som jeg har hatt gjennom hele livet, har faktisk ikke trodd på meg, heller ikke hørt etter hva jeg har sagt, og jeg har måttet tigge meg til alt.
Jeg ble avvist av Universitetssykehuset ang. Spinal stenose, som de mente at jeg ikke hadde. Derfor måtte jeg kontakte privat nevrokirurg, som fort fant ut at jeg hadde dette i tre ledd. Jeg ble operert i to ledd og det viste seg at jeg hadde mye mer forkalkning enn det som viste på MR. Men, jeg burde være bra nå, noe jeg absolutt ikke er. Jeg ble verre etter operasjonen.
Siden ingen finner ut hva som er galt, så holder jeg fremdeles på min "egen diagnose", nemlig at for over 40 år siden besvimte jeg på et steingulv, 2 ganger, fordi smertene var uholdbare. Etter dette har jeg hatt problemer med ryggen. Dette har jeg nevnt for alle som jeg har vært hos, men alle sa at det hadde ingen sammenheng. Jeg tror nå det, jeg da, og da er det faktisk ingenting å gjøre, annet enn å leve med dette. Dette er grunnen til at jeg vil til Landaasen, for å få hjelp til å takle dette på best mulig måte.
Da jeg ba fastlegen min om at han søkte meg inn på Landaasen via Helse Vest var han ganske irritert. Siden jeg hadde vært hos nevrokirurg og blitt operert for Spinal stenose, så mente han at dette var nevrokirurgen sitt område, og kallte dette for ansvarsfraskrivelse. Men dette er faktisk fastlegen sitt område.
Alt har jeg gjort selv, og mast og bedt om.
Han har vært min mor sin lege også, men mor døde for ca. en uke siden, og når jeg får svar om jeg får opphold på Landaasen rehab., så skal fastlegen skiftes ut fortest mulig.
Alt i alt så har dette kostet meg 120.000 kr. uten noen som helst hjelp fra NAV eller andre. Til og med rullestolen har jeg måttet kjøpe selv.
Handikapp-kort kan jeg ikke få, fordi jeg ikke har en diagnose, mener fastlegen min. Nå tror jeg at jeg kan ha flere diagnoser, men dette gidder jeg ikke ta opp med ham igjen.
Så, dette er livet mitt i et nøtteskall: du skal være frisk for å klare påkjenningen med å være syk.
Tusen takk, alle dere fantastiske venner og ukjente, som har vært til stor hjelp med hyggelige kommentarer.
Stor klem fra Kirsten
søndag 19. august 2012
Tusen hjertelig takk
Jeg er forbløffet og takknemlig for den flotte støtten jeg har mottatt fra venner og ukjente.
I dag startet jeg med kortisontablett og etter noen timer var smertene i ryggen så grusomme og krampene under føttene så mye verre.
Dette må jeg ta opp med fysioterapeuten min i morgen, siden han mente at jeg burde prøve disse et par uker.
Det som er skremmende med disse tablettene, er at etter lang tids bruk så kan man få "måneansikt". Dette ønsker jeg asbsolutt ikke å få.
Klem fra Kirsten
I dag startet jeg med kortisontablett og etter noen timer var smertene i ryggen så grusomme og krampene under føttene så mye verre.
Dette må jeg ta opp med fysioterapeuten min i morgen, siden han mente at jeg burde prøve disse et par uker.
Det som er skremmende med disse tablettene, er at etter lang tids bruk så kan man få "måneansikt". Dette ønsker jeg asbsolutt ikke å få.
Klem fra Kirsten
lørdag 18. august 2012
Intet lys i tunnelen
Jeg er ganske så fortvilet og lei etter en veldig dårlig konsultasjon hos revmatologen i går. Jeg hadde så store forhåpninger om at han kunne hjelpe meg, men de drepte han etter kort stund.
Jeg hadde tatt blodprøver på forhånd, og fyllt ut skjema om alt som var vesentlig ang. meg og min famile.
Han startet konsultasjonen med å si at nå skulle vi glemme alt som sto på skjermen og han skulle spørre meg ut. Men, det som han var opptatt av, var hvor mye smerter jeg hadde i skuldrene, når dette begynte, etc. og når jeg svarte, fikk jeg til svar at "nå svarer du ikke, du forteller, det er ikke dette jeg er ute etter". Dette skjedde om og om igjen. Hadde jeg visst noe om dette så hadde jeg selvfølgelig prøvd på forhånd å huske hvilket år dette eller dette begynte.
Men dette var jo ikke grunnen for at jeg oppsøkte ham. Han skulle hjelpe meg å finne ut av hvorfor jeg hadde så mye plager under føttene og ikke var i stand til å bevege meg noe særskilt, og må sitte i rullestol. Dette ga han fullstendig blaffen i. Hver gang jeg prøvde å si noe, så fikk jeg svaret: "du svarer ikke på det jeg spurte om, du forteller". Jeg forstår fremdeles ikke forskjellen.
Men jeg fikk en diagnose ang. skuldrene mine: Polymyalgia revmatica. Men, smertene jeg har i skuldrene kan jeg leve med, det kan jeg ikke med krampene under føttene, hvert minutt i døgnet. Uansett hva jeg prøvde å si, så var han totalt negativ.
Etter en stund så spurte jeg om han ikke skulle ha skjemaet som jeg hadde fyllt ut, og han så at , "joda, bare legg det der". Han gadd ikke se på dette engang.
Til slutt spurte han om jeg ville prøve kortisontabletter, og da tenkte jeg at kanskje dette kan hjelpe, og jeg sa ja med en gang. Dette skulle jeg ta i 1 mnd. og deretter ringe ham (han skulle ikke ta betalt for telefonkonsultasjonen).
For en drittsekk. Han hjalp meg ikke med det som var galt, han avbrøt meg hele tiden når jeg prøvde å ta dette opp, og plagene jeg har i hendene og fingrer var bagateller. Jeg har i flere år hatt problemer med fingrene som er kroketet og alltid vonde, og jeg har fått beskjed om at det er gikt, noe han sa var bare tull.
For denne behandlingen som varte ca. 1/2 time betalte jeg kr. 1.950,-. Jeg er fremdeles skikkelig rasende på hele oppførselen hans.
Vurderer å sende inn klage, for dette var rett og slett en vits av en konsultasjon.
I mellomtiden nyter jeg i hvert fall omgivelsene rundt meg.
Telysglasset til venstre for blomsteroppsatsen fikk mor av oss i fjor sommer. Nå tenner jeg lys for henne i denne hver kveld.
Jeg venter fremdeles på å få et svar om jeg får opphold i rehabiliteringssenter. Dette tar på både psykisk og fysisk. Men før dette kan skje, så har vi en begravelse vi skal ha for min kjære mor.
Klem fra Kirsten
Jeg hadde tatt blodprøver på forhånd, og fyllt ut skjema om alt som var vesentlig ang. meg og min famile.
Han startet konsultasjonen med å si at nå skulle vi glemme alt som sto på skjermen og han skulle spørre meg ut. Men, det som han var opptatt av, var hvor mye smerter jeg hadde i skuldrene, når dette begynte, etc. og når jeg svarte, fikk jeg til svar at "nå svarer du ikke, du forteller, det er ikke dette jeg er ute etter". Dette skjedde om og om igjen. Hadde jeg visst noe om dette så hadde jeg selvfølgelig prøvd på forhånd å huske hvilket år dette eller dette begynte.
Men dette var jo ikke grunnen for at jeg oppsøkte ham. Han skulle hjelpe meg å finne ut av hvorfor jeg hadde så mye plager under føttene og ikke var i stand til å bevege meg noe særskilt, og må sitte i rullestol. Dette ga han fullstendig blaffen i. Hver gang jeg prøvde å si noe, så fikk jeg svaret: "du svarer ikke på det jeg spurte om, du forteller". Jeg forstår fremdeles ikke forskjellen.
Men jeg fikk en diagnose ang. skuldrene mine: Polymyalgia revmatica. Men, smertene jeg har i skuldrene kan jeg leve med, det kan jeg ikke med krampene under føttene, hvert minutt i døgnet. Uansett hva jeg prøvde å si, så var han totalt negativ.
Etter en stund så spurte jeg om han ikke skulle ha skjemaet som jeg hadde fyllt ut, og han så at , "joda, bare legg det der". Han gadd ikke se på dette engang.
Til slutt spurte han om jeg ville prøve kortisontabletter, og da tenkte jeg at kanskje dette kan hjelpe, og jeg sa ja med en gang. Dette skulle jeg ta i 1 mnd. og deretter ringe ham (han skulle ikke ta betalt for telefonkonsultasjonen).
For en drittsekk. Han hjalp meg ikke med det som var galt, han avbrøt meg hele tiden når jeg prøvde å ta dette opp, og plagene jeg har i hendene og fingrer var bagateller. Jeg har i flere år hatt problemer med fingrene som er kroketet og alltid vonde, og jeg har fått beskjed om at det er gikt, noe han sa var bare tull.
For denne behandlingen som varte ca. 1/2 time betalte jeg kr. 1.950,-. Jeg er fremdeles skikkelig rasende på hele oppførselen hans.
Vurderer å sende inn klage, for dette var rett og slett en vits av en konsultasjon.
I mellomtiden nyter jeg i hvert fall omgivelsene rundt meg.
Telysglasset til venstre for blomsteroppsatsen fikk mor av oss i fjor sommer. Nå tenner jeg lys for henne i denne hver kveld.
Jeg venter fremdeles på å få et svar om jeg får opphold i rehabiliteringssenter. Dette tar på både psykisk og fysisk. Men før dette kan skje, så har vi en begravelse vi skal ha for min kjære mor.
Klem fra Kirsten
Abonner på:
Innlegg (Atom)