Jeg er meget taknemlig for all støtte dere har vist meg.
Bare en liten oppdatering av hva jeg har foretatt meg i løpet av de siste 7 årene:
Jeg har hatt behandlinger hos hos 2 kiropraktorer, 5 fysioterapeuter, osteopat, naprapat, soneterapi og akupunktur. I tillegg har jeg vært hos 4 spesialister, 4 leger, og nevrolog.
Min fastlege som jeg har hatt gjennom hele livet, har faktisk ikke trodd på meg, heller ikke hørt etter hva jeg har sagt, og jeg har måttet tigge meg til alt.
Jeg ble avvist av Universitetssykehuset ang. Spinal stenose, som de mente at jeg ikke hadde. Derfor måtte jeg kontakte privat nevrokirurg, som fort fant ut at jeg hadde dette i tre ledd. Jeg ble operert i to ledd og det viste seg at jeg hadde mye mer forkalkning enn det som viste på MR. Men, jeg burde være bra nå, noe jeg absolutt ikke er. Jeg ble verre etter operasjonen.
Siden ingen finner ut hva som er galt, så holder jeg fremdeles på min "egen diagnose", nemlig at for over 40 år siden besvimte jeg på et steingulv, 2 ganger, fordi smertene var uholdbare. Etter dette har jeg hatt problemer med ryggen. Dette har jeg nevnt for alle som jeg har vært hos, men alle sa at det hadde ingen sammenheng. Jeg tror nå det, jeg da, og da er det faktisk ingenting å gjøre, annet enn å leve med dette. Dette er grunnen til at jeg vil til Landaasen, for å få hjelp til å takle dette på best mulig måte.
Da jeg ba fastlegen min om at han søkte meg inn på Landaasen via Helse Vest var han ganske irritert. Siden jeg hadde vært hos nevrokirurg og blitt operert for Spinal stenose, så mente han at dette var nevrokirurgen sitt område, og kallte dette for ansvarsfraskrivelse. Men dette er faktisk fastlegen sitt område.
Alt har jeg gjort selv, og mast og bedt om.
Han har vært min mor sin lege også, men mor døde for ca. en uke siden, og når jeg får svar om jeg får opphold på Landaasen rehab., så skal fastlegen skiftes ut fortest mulig.
Alt i alt så har dette kostet meg 120.000 kr. uten noen som helst hjelp fra NAV eller andre. Til og med rullestolen har jeg måttet kjøpe selv.
Handikapp-kort kan jeg ikke få, fordi jeg ikke har en diagnose, mener fastlegen min. Nå tror jeg at jeg kan ha flere diagnoser, men dette gidder jeg ikke ta opp med ham igjen.
Så, dette er livet mitt i et nøtteskall: du skal være frisk for å klare påkjenningen med å være syk.
Tusen takk, alle dere fantastiske venner og ukjente, som har vært til stor hjelp med hyggelige kommentarer.
Stor klem fra Kirsten
søndag 19. august 2012
Tusen hjertelig takk
Jeg er forbløffet og takknemlig for den flotte støtten jeg har mottatt fra venner og ukjente.
I dag startet jeg med kortisontablett og etter noen timer var smertene i ryggen så grusomme og krampene under føttene så mye verre.
Dette må jeg ta opp med fysioterapeuten min i morgen, siden han mente at jeg burde prøve disse et par uker.
Det som er skremmende med disse tablettene, er at etter lang tids bruk så kan man få "måneansikt". Dette ønsker jeg asbsolutt ikke å få.
Klem fra Kirsten
I dag startet jeg med kortisontablett og etter noen timer var smertene i ryggen så grusomme og krampene under føttene så mye verre.
Dette må jeg ta opp med fysioterapeuten min i morgen, siden han mente at jeg burde prøve disse et par uker.
Det som er skremmende med disse tablettene, er at etter lang tids bruk så kan man få "måneansikt". Dette ønsker jeg asbsolutt ikke å få.
Klem fra Kirsten
lørdag 18. august 2012
Intet lys i tunnelen
Jeg er ganske så fortvilet og lei etter en veldig dårlig konsultasjon hos revmatologen i går. Jeg hadde så store forhåpninger om at han kunne hjelpe meg, men de drepte han etter kort stund.
Jeg hadde tatt blodprøver på forhånd, og fyllt ut skjema om alt som var vesentlig ang. meg og min famile.
Han startet konsultasjonen med å si at nå skulle vi glemme alt som sto på skjermen og han skulle spørre meg ut. Men, det som han var opptatt av, var hvor mye smerter jeg hadde i skuldrene, når dette begynte, etc. og når jeg svarte, fikk jeg til svar at "nå svarer du ikke, du forteller, det er ikke dette jeg er ute etter". Dette skjedde om og om igjen. Hadde jeg visst noe om dette så hadde jeg selvfølgelig prøvd på forhånd å huske hvilket år dette eller dette begynte.
Men dette var jo ikke grunnen for at jeg oppsøkte ham. Han skulle hjelpe meg å finne ut av hvorfor jeg hadde så mye plager under føttene og ikke var i stand til å bevege meg noe særskilt, og må sitte i rullestol. Dette ga han fullstendig blaffen i. Hver gang jeg prøvde å si noe, så fikk jeg svaret: "du svarer ikke på det jeg spurte om, du forteller". Jeg forstår fremdeles ikke forskjellen.
Men jeg fikk en diagnose ang. skuldrene mine: Polymyalgia revmatica. Men, smertene jeg har i skuldrene kan jeg leve med, det kan jeg ikke med krampene under føttene, hvert minutt i døgnet. Uansett hva jeg prøvde å si, så var han totalt negativ.
Etter en stund så spurte jeg om han ikke skulle ha skjemaet som jeg hadde fyllt ut, og han så at , "joda, bare legg det der". Han gadd ikke se på dette engang.
Til slutt spurte han om jeg ville prøve kortisontabletter, og da tenkte jeg at kanskje dette kan hjelpe, og jeg sa ja med en gang. Dette skulle jeg ta i 1 mnd. og deretter ringe ham (han skulle ikke ta betalt for telefonkonsultasjonen).
For en drittsekk. Han hjalp meg ikke med det som var galt, han avbrøt meg hele tiden når jeg prøvde å ta dette opp, og plagene jeg har i hendene og fingrer var bagateller. Jeg har i flere år hatt problemer med fingrene som er kroketet og alltid vonde, og jeg har fått beskjed om at det er gikt, noe han sa var bare tull.
For denne behandlingen som varte ca. 1/2 time betalte jeg kr. 1.950,-. Jeg er fremdeles skikkelig rasende på hele oppførselen hans.
Vurderer å sende inn klage, for dette var rett og slett en vits av en konsultasjon.
I mellomtiden nyter jeg i hvert fall omgivelsene rundt meg.
Telysglasset til venstre for blomsteroppsatsen fikk mor av oss i fjor sommer. Nå tenner jeg lys for henne i denne hver kveld.
Jeg venter fremdeles på å få et svar om jeg får opphold i rehabiliteringssenter. Dette tar på både psykisk og fysisk. Men før dette kan skje, så har vi en begravelse vi skal ha for min kjære mor.
Klem fra Kirsten
Jeg hadde tatt blodprøver på forhånd, og fyllt ut skjema om alt som var vesentlig ang. meg og min famile.
Han startet konsultasjonen med å si at nå skulle vi glemme alt som sto på skjermen og han skulle spørre meg ut. Men, det som han var opptatt av, var hvor mye smerter jeg hadde i skuldrene, når dette begynte, etc. og når jeg svarte, fikk jeg til svar at "nå svarer du ikke, du forteller, det er ikke dette jeg er ute etter". Dette skjedde om og om igjen. Hadde jeg visst noe om dette så hadde jeg selvfølgelig prøvd på forhånd å huske hvilket år dette eller dette begynte.
Men dette var jo ikke grunnen for at jeg oppsøkte ham. Han skulle hjelpe meg å finne ut av hvorfor jeg hadde så mye plager under føttene og ikke var i stand til å bevege meg noe særskilt, og må sitte i rullestol. Dette ga han fullstendig blaffen i. Hver gang jeg prøvde å si noe, så fikk jeg svaret: "du svarer ikke på det jeg spurte om, du forteller". Jeg forstår fremdeles ikke forskjellen.
Men jeg fikk en diagnose ang. skuldrene mine: Polymyalgia revmatica. Men, smertene jeg har i skuldrene kan jeg leve med, det kan jeg ikke med krampene under føttene, hvert minutt i døgnet. Uansett hva jeg prøvde å si, så var han totalt negativ.
Etter en stund så spurte jeg om han ikke skulle ha skjemaet som jeg hadde fyllt ut, og han så at , "joda, bare legg det der". Han gadd ikke se på dette engang.
Til slutt spurte han om jeg ville prøve kortisontabletter, og da tenkte jeg at kanskje dette kan hjelpe, og jeg sa ja med en gang. Dette skulle jeg ta i 1 mnd. og deretter ringe ham (han skulle ikke ta betalt for telefonkonsultasjonen).
For en drittsekk. Han hjalp meg ikke med det som var galt, han avbrøt meg hele tiden når jeg prøvde å ta dette opp, og plagene jeg har i hendene og fingrer var bagateller. Jeg har i flere år hatt problemer med fingrene som er kroketet og alltid vonde, og jeg har fått beskjed om at det er gikt, noe han sa var bare tull.
For denne behandlingen som varte ca. 1/2 time betalte jeg kr. 1.950,-. Jeg er fremdeles skikkelig rasende på hele oppførselen hans.
Vurderer å sende inn klage, for dette var rett og slett en vits av en konsultasjon.
I mellomtiden nyter jeg i hvert fall omgivelsene rundt meg.
Telysglasset til venstre for blomsteroppsatsen fikk mor av oss i fjor sommer. Nå tenner jeg lys for henne i denne hver kveld.
Jeg venter fremdeles på å få et svar om jeg får opphold i rehabiliteringssenter. Dette tar på både psykisk og fysisk. Men før dette kan skje, så har vi en begravelse vi skal ha for min kjære mor.
Klem fra Kirsten
torsdag 26. juli 2012
Jeg kjemper videre for å få rehabilitering
Som jeg har nevnt før, så skal man være frisk for å være syk.
Etter siste konsultasjonen hos nevrokirurgen, og ingen feil var gjort mht. operasjonen, så ble vi enige om at han skulle sende brev til fastlegen min og be ham søke om rehabilitering for meg. Jeg sendte i tillegg brev til fastlegen om dette.
Mandag etterlyste jeg dette brevet, da jeg ikke hadde fått kopi som lovet. Det viste seg at brevet ikke var sendt, noe nevrokirurgen lovet skulle bli gjort i dag, siden han var her i distriktet.
Jeg har hatt min fastlege i ca. 40 år. Han har vært informert om absolutt alt som jeg har vært igjennom, og alt har gått rett igjennom hodet hans, uten at han har notert noe som helst. Mandag ettermiddag får jeg telefon fra ham om at han kan ikke søke om opphold for meg, da han ikke har noen opplysninger. Hvor er kopi av f.eks. epikrisen fra nevrokirurgen blitt av, mon tro? Jeg lover at jeg skal levere brevet personlig når jeg har fått det. Jeg fikk dette i dag, så i morgen vil det bli levert sammen med mye annen dokumentasjon.
Han var ikke noe særlig blid heller, og mente at dette var ansvarsfraskrivelse av nevrokirurgen. Jeg ville ikke si noe, for som nevrokirurgen sa, så er dette fastlegen sin oppgave. Så her er det stort ansvarsfraskrivelse av fastlegen min, mener nå jeg. Tross alt så får han hver eneste dag 300 kr. bare fordi jeg står på hans pasientliste.
Jeg skal til revmatolog og er også henvist til ny nevrolog, privat. Dvs. starte helt på nytt etter 7 år.
Utsikten for å bli bra er ikke så store. Som nevrokirurgen bl.a. har skrevet i brevet: "Samtidig består muligheten at hennes lumbale stenoser har stått såpass lenge at disse har forårsaket irreversibel nerveskade." Da er det muligens ingenting som kan gjøres.
Det ser ikke ut for at jeg blir kvitt rullestolen med det første. Alle sier at jeg må ikke gi opp, men ingen vet hvordan hverdagen min egentlig er.
Selv om det virker som om jeg gir opp av og til, så prøver jeg å være positiv, glede meg over det som jeg enda mestrer, og koser meg for øyeblikket med å lage nye kort.
Vær glad for at ingen vet hva morgendagen gir.
Jeg må bare tillegge dette:
For 43 år siden besvimte jeg og fallt stygt på et steingulv. Jeg slo halebeinet og rygg, og da jeg våknet var smertene så intense at jeg besvimte igjen. Etter dette har jeg hatt store plager med vond rygg. Jeg har i alle år ment at dette kunne være grunnen for mine plager gjennom mange år, men alle som har behandlet meg har sagt at det var ingen sammenheng. Ifølge brevet fra nevrokirurgen i dag så antar jeg at jeg har hatt rett hele tiden. Fryktelig trist, men uansett så er dette noe som aldri vil vise på røntgen eller MR.
Klem fra Kirsten
Etter siste konsultasjonen hos nevrokirurgen, og ingen feil var gjort mht. operasjonen, så ble vi enige om at han skulle sende brev til fastlegen min og be ham søke om rehabilitering for meg. Jeg sendte i tillegg brev til fastlegen om dette.
Mandag etterlyste jeg dette brevet, da jeg ikke hadde fått kopi som lovet. Det viste seg at brevet ikke var sendt, noe nevrokirurgen lovet skulle bli gjort i dag, siden han var her i distriktet.
Jeg har hatt min fastlege i ca. 40 år. Han har vært informert om absolutt alt som jeg har vært igjennom, og alt har gått rett igjennom hodet hans, uten at han har notert noe som helst. Mandag ettermiddag får jeg telefon fra ham om at han kan ikke søke om opphold for meg, da han ikke har noen opplysninger. Hvor er kopi av f.eks. epikrisen fra nevrokirurgen blitt av, mon tro? Jeg lover at jeg skal levere brevet personlig når jeg har fått det. Jeg fikk dette i dag, så i morgen vil det bli levert sammen med mye annen dokumentasjon.
Han var ikke noe særlig blid heller, og mente at dette var ansvarsfraskrivelse av nevrokirurgen. Jeg ville ikke si noe, for som nevrokirurgen sa, så er dette fastlegen sin oppgave. Så her er det stort ansvarsfraskrivelse av fastlegen min, mener nå jeg. Tross alt så får han hver eneste dag 300 kr. bare fordi jeg står på hans pasientliste.
Jeg skal til revmatolog og er også henvist til ny nevrolog, privat. Dvs. starte helt på nytt etter 7 år.
Utsikten for å bli bra er ikke så store. Som nevrokirurgen bl.a. har skrevet i brevet: "Samtidig består muligheten at hennes lumbale stenoser har stått såpass lenge at disse har forårsaket irreversibel nerveskade." Da er det muligens ingenting som kan gjøres.
Det ser ikke ut for at jeg blir kvitt rullestolen med det første. Alle sier at jeg må ikke gi opp, men ingen vet hvordan hverdagen min egentlig er.
Selv om det virker som om jeg gir opp av og til, så prøver jeg å være positiv, glede meg over det som jeg enda mestrer, og koser meg for øyeblikket med å lage nye kort.
Vær glad for at ingen vet hva morgendagen gir.
Jeg må bare tillegge dette:
For 43 år siden besvimte jeg og fallt stygt på et steingulv. Jeg slo halebeinet og rygg, og da jeg våknet var smertene så intense at jeg besvimte igjen. Etter dette har jeg hatt store plager med vond rygg. Jeg har i alle år ment at dette kunne være grunnen for mine plager gjennom mange år, men alle som har behandlet meg har sagt at det var ingen sammenheng. Ifølge brevet fra nevrokirurgen i dag så antar jeg at jeg har hatt rett hele tiden. Fryktelig trist, men uansett så er dette noe som aldri vil vise på røntgen eller MR.
Klem fra Kirsten
mandag 9. juli 2012
Når livet går i feil retning
Jeg
har skrevet ved flere anledninger om hvordan livet mitt har endret seg,
litt om litt.
I
7 år har jeg kjempet en kamp for å bli bedre, og å slippe disse
fæle krampene under begge føttene, og smertene i ryggen, som jeg
har slitt med. Jeg har prøvd absolutt alle mulige behandlingsformer,
noe som har kostet ca. 60.000 NOK. Jeg ønsket å søke om
handikappkort, men så lenge jeg ikke hadde noen diagnose, så var
det umulig, både å søke og få dette innvilget.
De
siste 1 ½ år har jeg vært nødt til å sitte i rullestol. Jeg
strever med å bevege meg inne i leiligheten, og klarer så vidt å
gå ut til heisen og bort til bilen i garasjeanlegget.
Å
bli møtt med skepsis og ikke bli trodd, til og med av fastlegen min,
er noe som stikker dypt og sårer. Å bli avvist av nevrokirurgen på
Stavanger universitetssykehus om at jeg ikke hadde diagnosen
Spinal stenose, var et slag i ansiktet. Rapporten etter MR
undersøkelsen som ble foretatt i desember i fjor, nevnte at det var
en ikke fullt utviklet Spinal stenose, og CD'en viste tydelig dette i
tre ledd. Nevrokirurgen ville ikke godta dette og jeg tror ikke at
han så noe særlig på CD'en min.
Jeg
måtte ta kontakt med privatklinikk for å finne ut hva som var galt
med meg, og det viste tydelig på CD'en at jeg hadde denne diagnosen,
i tre ledd.
Jeg
ble operert 16. mars, i to ledd. Det viste seg også at forkalkningen
i spinalkanalen var mye mer omfattende enn det som viste på CD'en,
og legene måtte hogge vekk mye mer enn de forventet. I tilleg, å
måtte betale over 55.000 NOK for operasjonen på privatklinikk i
Oslo, pluss hotellopphold og reiseutgifter, var fryktelig dyrt, men
bare jeg ble bra, så var det verdt pengene.
Dessverre
så ble det ikke slik. Etter operasjonen fikk jeg mer kramper, mer
smerter og dette blir bare verre fra dag til dag. Jeg vet at dette kommer fra ryggen, for jeg føler at smertene og krampene blir så mye verre når jeg beveger meg, sitter o.l. for da blir det mer trykk på ryggen. Nettene er også blitt mye verre, men hvis jeg klarer å ligge mest mulig på magen, så blir krampene mindre.
Det
som har holdt meg oppe i denne fortvilte situasjonen min, er at jeg
har mange hobbyer, som jeg prøver å holde på med. Da glemmer man
for noen øyeblikk krampene og smertene som herje, natt og dag.
Jeg
er i ferd med å gi opp nå. Jeg har tatt ny MR, som jeg måtte
betale selv, 2.380 NOK, fordi det var for lang ventetid hos den som
man får dekket gjennom NAV. Hver konsultasjon hos nevrokirurgen
koster 2.000 NOK.
Mandag
16. juli skal jeg igjen til nevrokirurgen, og jeg håper på et svar.
Rapporten viser at noe er galt, men jeg ver ikke om dette har sammenheng med krampene og
smertene i ryggen.
Så,
selv om jeg utad virker glad og fornøyd, og legger ut bilder på
facebook, skriver nye innlegg på bloggen min, så er livet mitt
ganske håpløst, og jeg ser ikke lenger «lys i tunnelen», bare
tristhet og motløshet.
Ingen
vet hvor ofte jeg bryter sammen, det er kun jeg som vet det. Jeg har
jo ikke lyst til å være en byrde, men det er jeg blitt.
Men
kanskje en dag, så vil livet snu til det bedre. Det er lov å håpe.
mandag 18. juni 2012
Enda en nedtur
Jeg hadde så stor tro på at jeg skulle bli bedre etter operasjonen for 3 mndr. siden.
7 år med ryggsmerter og kramper under begge føtter så burde dette ha gitt seg nå.
Jeg var hos nevrokirurgen som opererte meg i dag, og det går i helt feil retning. Jeg burde vært mye bedre, men er verre enn før.
Nå blir det å starte på nytt for å finne ut hva som er galt. Ny MR først og fremst. Så skal legen på ferie i 3 uker, så kanskje han finner ut noe i august.
Men han kommer ikke til å gi seg. Her blir det full utredning, på nytt.
Men hva hjelper det når hver dag er en pine, hele døgnet. Dårlig med søvn blir det også.
Vet ikke om det blir ny operasjon, og uvissheten begynner å tære på humør og krefter.
Stort hjertesukk fra en ganske lei Kirsten
7 år med ryggsmerter og kramper under begge føtter så burde dette ha gitt seg nå.
Jeg var hos nevrokirurgen som opererte meg i dag, og det går i helt feil retning. Jeg burde vært mye bedre, men er verre enn før.
Nå blir det å starte på nytt for å finne ut hva som er galt. Ny MR først og fremst. Så skal legen på ferie i 3 uker, så kanskje han finner ut noe i august.
Men han kommer ikke til å gi seg. Her blir det full utredning, på nytt.
Men hva hjelper det når hver dag er en pine, hele døgnet. Dårlig med søvn blir det også.
Vet ikke om det blir ny operasjon, og uvissheten begynner å tære på humør og krefter.
Stort hjertesukk fra en ganske lei Kirsten
torsdag 31. mai 2012
Syk igjen
For fjerde gang i løpet av snaue 4 uker, så ble jeg syk igjen, med influensalignende symptomer, feber og øreverk.
Har hatt et døgn med verk i kroppen, og natten var fæl, fryktelig svetting og svimmel og uvel. Tror også at jeg hadde et angstanfall i tillegg.
I dag svetter jeg veldig, og nå har jeg bestilt tid hos min norske lege her for å høre hva som kan være galt.
Tror selv at immunforsvaret mitt er dårlig nå, og at jeg ikke tåler aircondition som jeg av og til må sette på om natten når det er for varmt.
Klem fra Kirsten
Har hatt et døgn med verk i kroppen, og natten var fæl, fryktelig svetting og svimmel og uvel. Tror også at jeg hadde et angstanfall i tillegg.
I dag svetter jeg veldig, og nå har jeg bestilt tid hos min norske lege her for å høre hva som kan være galt.
Tror selv at immunforsvaret mitt er dårlig nå, og at jeg ikke tåler aircondition som jeg av og til må sette på om natten når det er for varmt.
Klem fra Kirsten
lørdag 26. mai 2012
Jeg gir snart opp
I dag har vært en forferdelig dag. Øreverken er omtrent borte. Men krampen og smertene i isjasnervene er verre enn noen gang. Jeg kan knapt gå. Det har blitt en del tårer i dag, desverre. Bryter sammen sånn av og til, er ikke til å unngå når alt blir bare vondt. I dag har vært en sånn skikkelig vond dag.
Jeg var så full av håp etter operasjonen, men nå, 2 1/2 måned etter, så er smertene og krampene under føttene mye verre, noe de har blitt gradvis.
Legen som opererte meg lovet å ringe meg, noe han ikke har gjort. Jeg sendte t.o.m. mail til ham for flere uker siden, hvor jeg forklarte hvordan det hadde utviklet seg til det verre, men hører ikke en lyd.
Dette var ikke forventet i det hele tatt. Jeg fikk beskjed om at det kunne ta flere måneder før jeg ble bedre, men ikke at det skulle bli så utrolig mye verre.
Vi reiser hjem til Norge om ca. 1 uke, og jeg gruer for turen, men det skal bli godt å komme hjem. Men jeg har ingen tiltro til fastlegen min lenger, så jeg må finne ny lege. Men alt koster så mye i smerter etc. og jeg er helt avhengig av hjelp. Heldigvis så er mannen min kjempegrei og hjelper meg med alt.
Så, fremtidsutsiktene ser ikke så bra ut for øyeblikket.
Dette var et lite hjertesukk fra en meget ulykkelig Kirsten.
Jeg var så full av håp etter operasjonen, men nå, 2 1/2 måned etter, så er smertene og krampene under føttene mye verre, noe de har blitt gradvis.
Legen som opererte meg lovet å ringe meg, noe han ikke har gjort. Jeg sendte t.o.m. mail til ham for flere uker siden, hvor jeg forklarte hvordan det hadde utviklet seg til det verre, men hører ikke en lyd.
Dette var ikke forventet i det hele tatt. Jeg fikk beskjed om at det kunne ta flere måneder før jeg ble bedre, men ikke at det skulle bli så utrolig mye verre.
Vi reiser hjem til Norge om ca. 1 uke, og jeg gruer for turen, men det skal bli godt å komme hjem. Men jeg har ingen tiltro til fastlegen min lenger, så jeg må finne ny lege. Men alt koster så mye i smerter etc. og jeg er helt avhengig av hjelp. Heldigvis så er mannen min kjempegrei og hjelper meg med alt.
Så, fremtidsutsiktene ser ikke så bra ut for øyeblikket.
Dette var et lite hjertesukk fra en meget ulykkelig Kirsten.
torsdag 24. mai 2012
Nå må det snu
Denne våren har ikke bare vært lett. Enda en gang fikk jeg feber, influensalignende symptomer og øreverk.
Mannen min måtte opp til det lille lokale Farmacia, for jeg måtte ha noe for øreverken. Dette er en familiebedrift, og datteren som har jobbet der noen år og som vi er blitt godt kjent med, spurte mannen min om det var til ham, og han svarte at nei, det er til min kone. Da svarte hun Mama Mia. Hun har jo sagt tidligere at nå hadde jeg hatt nok.
Har omtrent ikke fått solt meg noe denne gang, men det er ikke det viktigste i livet.
Vi reiser hjem om litt over en uke. Det skal bli godt. Det er bedre å være hjemme når formen ikke er på topp, og her er det ganske varmt nå.
Nå kan det bare gå en vei, og det er mot bedre tider.
Klem fra Kirsten
Mannen min måtte opp til det lille lokale Farmacia, for jeg måtte ha noe for øreverken. Dette er en familiebedrift, og datteren som har jobbet der noen år og som vi er blitt godt kjent med, spurte mannen min om det var til ham, og han svarte at nei, det er til min kone. Da svarte hun Mama Mia. Hun har jo sagt tidligere at nå hadde jeg hatt nok.
Har omtrent ikke fått solt meg noe denne gang, men det er ikke det viktigste i livet.
Vi reiser hjem om litt over en uke. Det skal bli godt. Det er bedre å være hjemme når formen ikke er på topp, og her er det ganske varmt nå.
Nå kan det bare gå en vei, og det er mot bedre tider.
Klem fra Kirsten
mandag 14. mai 2012
Man må jo se lyst på livet, uansett
Jeg trodde at det skulle gå den rette veien etter medisinen jeg fikk forrige uke. Betennelsen i skulderen ble borte, og jeg følte meg ganske bra etter noen dager. Fredag var vi ute en tur, og om ettermiddagen var jeg ganske dårlig, verket i begge skuldre, nakke, rygg og følte at hodet vår utrolig varmt. Jeg måtte igjen ringe til Helikopterlegene. Vi er medlem av dette selskapet, og betaler en engangsum årlig, og vi kan ringe så mange ganger vi trenger dem, uten å betale.
De kom etter en stund, undersøkte meg grundig, tok prøver etc. Det viste seg at medisinen jeg hadde tatt hadde dårlig virkning på blodtrykket, og siden jeg sliter med høyt blodtrykk, så var dette altfor høyt.
Jeg fikk ny medisin. Skulle ta 1 tablett hver 8. time. Dette var litt håpløst. Det tok
1 time før tabletten virket, deretter gikk virkningen ut etter 3 timer. Så lå man der med vondt overalt i 4 timer. Heldigvis så ble det bedre etter et par dager.
Men er enda ikke frisk. Jeg hadde også litt feber, og fikk litt vondt i begge ørene, så jeg tipper dette var en vanlig influensa. Nå sliter jeg med fryktelig svetting etc. men alt må jo ut.
Det positive er jo at jeg har gått ned over 3 kg. på noen få dager.<3 Håper det ikke går opp igjen.
Isjassmertene kommer og går. Håper at disse snart gir seg. Og krampene under føttene, ingen bedring.
Klem fra Kirsten
De kom etter en stund, undersøkte meg grundig, tok prøver etc. Det viste seg at medisinen jeg hadde tatt hadde dårlig virkning på blodtrykket, og siden jeg sliter med høyt blodtrykk, så var dette altfor høyt.
Jeg fikk ny medisin. Skulle ta 1 tablett hver 8. time. Dette var litt håpløst. Det tok
1 time før tabletten virket, deretter gikk virkningen ut etter 3 timer. Så lå man der med vondt overalt i 4 timer. Heldigvis så ble det bedre etter et par dager.
Men er enda ikke frisk. Jeg hadde også litt feber, og fikk litt vondt i begge ørene, så jeg tipper dette var en vanlig influensa. Nå sliter jeg med fryktelig svetting etc. men alt må jo ut.
Det positive er jo at jeg har gått ned over 3 kg. på noen få dager.<3 Håper det ikke går opp igjen.
Isjassmertene kommer og går. Håper at disse snart gir seg. Og krampene under føttene, ingen bedring.
Klem fra Kirsten
søndag 6. mai 2012
Fra verre til enda litt verre
Det har vært noen fæle dager og netter nå. Fikk utrolige smerter i venstre skulder og natt til i går måtte vi tilkalle lege. Fikk sprøyte i baken og skulle ta medisin. Men medisinen tok ikke bort smertene. Heldigvis så er naboen vår lege, og han ga meg tabletter som hjelper mot smertene. Regner med at det er "Frossen skulder" som har blusset opp igjen og det kan jo ta tid.
Så her sitter jeg, helt ubrukelig, og kan kun bruke høyre arm. Dere som har vært ute for det samme vet nok hvor vanskelig det er på alle måter.
Synes nå at nok er nok.
Klem fra Kirsten
Så her sitter jeg, helt ubrukelig, og kan kun bruke høyre arm. Dere som har vært ute for det samme vet nok hvor vanskelig det er på alle måter.
Synes nå at nok er nok.
Klem fra Kirsten
onsdag 2. mai 2012
Enda en fæl natt
Enda en natt med mye smerter og kramper. I tilleg fryktelige smerter i venstre skulder. Har hatt forkalkning i denne skulderen i ca. 20 år, og nå trøbler den igjen.
Hadde trodd at det snart ville snu, men det ser smått ut.
Så mye kramper under føttene, selv når jeg bare sitter, og forverres når jeg beveger meg. Kan knapt gå ut til bilen, ca. 30 meter. Rullestolen er heldigvis god å ha, men skulle gjerne sett en bedring. Snart 7 år med dette, og jeg lurer på hvor lenge jeg holder ut.
Men jeg prøver å holde humøret oppe og ikke gi opp.
Klem fra Kirsten
Hadde trodd at det snart ville snu, men det ser smått ut.
Så mye kramper under føttene, selv når jeg bare sitter, og forverres når jeg beveger meg. Kan knapt gå ut til bilen, ca. 30 meter. Rullestolen er heldigvis god å ha, men skulle gjerne sett en bedring. Snart 7 år med dette, og jeg lurer på hvor lenge jeg holder ut.
Men jeg prøver å holde humøret oppe og ikke gi opp.
Klem fra Kirsten
mandag 30. april 2012
Litt opp og ned
6 uker etter operasjonen, så merket jeg litt bedring to netter. Ikke den intense krampen som jeg har hele tiden. Men så ble det verre igjen.
Må nok ha en utrolig tålmodighet her, men en dag må det jo snu.
Håper at det ikke tar for lang tid, for dette er nesten ikke til å holde ut.
Må nok ha en utrolig tålmodighet her, men en dag må det jo snu.
Håper at det ikke tar for lang tid, for dette er nesten ikke til å holde ut.
fredag 27. april 2012
Fra vondt til verre
Jeg hadde
så store forventninger om at jeg skulle bli bedre etter Spinal
stenose operasjonen. Desverre, nå etter 6 uker (i morgen) etter
operasjonen, er smerter og kramper under føttene verre enn
noensinne.
Etter en omgang med isjassmerter, så har dette startet igjen. Har aldri vært plaget med dette før operasjonen.
Jeg kan nesten ikke bevege meg rundt her i huset, og kan så vidt komme meg ut til bilen, ca. 30 m. Blir så fryktelig lei når det ikke blir bedring, men at det blir verre.
Prøver å være positiv, men for tiden er jeg absolutt ikke i humør til å være sosial, hverken mot naboer eller på facebook.
Men, det må jo snu engang, men jeg lurer på når.
Klem fra Kirsten
Etter en omgang med isjassmerter, så har dette startet igjen. Har aldri vært plaget med dette før operasjonen.
Jeg kan nesten ikke bevege meg rundt her i huset, og kan så vidt komme meg ut til bilen, ca. 30 m. Blir så fryktelig lei når det ikke blir bedring, men at det blir verre.
Prøver å være positiv, men for tiden er jeg absolutt ikke i humør til å være sosial, hverken mot naboer eller på facebook.
Men, det må jo snu engang, men jeg lurer på når.
Klem fra Kirsten
Spinal stenose-operasjonen
Det er nå
2 1/2 uke siden jeg ble operert for Spinal stenose, i to ledd.
Nevrokirurgen fant ut at det var mye mer forkalkning enn det som
viste på røntgenbildene.
Jeg har samme smerter og kramper, og i tillegg smerter i isjasnervene nedover lår og fot.
Men jeg har ikke mistet motet, for all del. Jeg var til kontroll hos nevrokirurgen i går, og han sa at siden jeg har hatt dette i så mange år, tipper i over 20 år, så vil dette gå veldig langsomt og jeg må bare ta tiden til hjelp.
Men jeg hadde fått en liten infeksjon i det ene stinget, så nå går jeg på en knallhard 10 dagers antibiotikakur. Ikke gøy i det hele tatt.
Så her må man ha stor tålmodighet, og håpe at det vil bli bedre med tid og stunder.
En riktig god påske til mine kjære venner.
Klem fra Kirsten
Jeg har samme smerter og kramper, og i tillegg smerter i isjasnervene nedover lår og fot.
Men jeg har ikke mistet motet, for all del. Jeg var til kontroll hos nevrokirurgen i går, og han sa at siden jeg har hatt dette i så mange år, tipper i over 20 år, så vil dette gå veldig langsomt og jeg må bare ta tiden til hjelp.
Men jeg hadde fått en liten infeksjon i det ene stinget, så nå går jeg på en knallhard 10 dagers antibiotikakur. Ikke gøy i det hele tatt.
Så her må man ha stor tålmodighet, og håpe at det vil bli bedre med tid og stunder.
En riktig god påske til mine kjære venner.
Klem fra Kirsten
Jeg hadde en gang en bestevenninne
Min
bestevenninne gjennom mange år, sviktet meg da jeg trengte henne
mest. Det var den dagen sønnen min ble begravet. Hun kom ikke i
begravelsen, noe jeg heller ikke hadde ventet av henne, men hun
sendte en nydelig blomsteroppsats, og jeg ringte og takket henne.
Samtidig fortalte jeg hvor fin begravelsen var, men at det var
vondt å gå igjennom dette. Hun ble svært så sint og sa at jeg
måtte jo være glad for at han hadde fått fred, men for meg var
dette fryktelig å høre så kort tid etterpå. Etter dette så
var vårt vennskap forbi. Jeg tok kontakt noen ganger, men hørte
aldri noe fra henne.
Hun hadde i flere år hatt det vanskelig, både psykisk og økonomisk. Vi gjorde så godt vi kunne for å hjelpe henne. Jeg fyllte opp handevogn med mat,og alt som hun kunne trenge, puttet alt oppi trillekofferten og bager og kjørte hjem til henne med alt. Dette skjedde så ofte vi kunne. Og hun var veldig taknemlig.
Vi kjøpte parfyme og sigaretter til henne hver gang vi reiste til Spania, noe betalte hun og noe fikk hun. Dessuten så spanderte vi flybillett på henne, slik at hun kunne besøke oss i Spania, og maten betalte selvfølgelig vi. Dette var bare noen få måneder før Bengt valgte å ta sitt eget liv.
Vi snakket med hverandre hver eneste dag i mange år, og plutselig så var det slutt. Det var sårt, men det var hun som tok valget, og da kunne jeg ikke gjøre noe.
Dette skjedde for over 6 år siden. Nå har jeg fått så mange fantastiske nye venner gjennom facebook. Dere har gitt livet mitt ny mening, og alle herlige tilbakemeldinger fra dere er gull verdt. Jeg er så glad i dere.
Hun hadde i flere år hatt det vanskelig, både psykisk og økonomisk. Vi gjorde så godt vi kunne for å hjelpe henne. Jeg fyllte opp handevogn med mat,og alt som hun kunne trenge, puttet alt oppi trillekofferten og bager og kjørte hjem til henne med alt. Dette skjedde så ofte vi kunne. Og hun var veldig taknemlig.
Vi kjøpte parfyme og sigaretter til henne hver gang vi reiste til Spania, noe betalte hun og noe fikk hun. Dessuten så spanderte vi flybillett på henne, slik at hun kunne besøke oss i Spania, og maten betalte selvfølgelig vi. Dette var bare noen få måneder før Bengt valgte å ta sitt eget liv.
Vi snakket med hverandre hver eneste dag i mange år, og plutselig så var det slutt. Det var sårt, men det var hun som tok valget, og da kunne jeg ikke gjøre noe.
Dette skjedde for over 6 år siden. Nå har jeg fått så mange fantastiske nye venner gjennom facebook. Dere har gitt livet mitt ny mening, og alle herlige tilbakemeldinger fra dere er gull verdt. Jeg er så glad i dere.
Lagt
inn av Casa
Idylle - Kjerrberg Terrasse kl. 02:47
5
kommentarer
Endelig gode nyheter
Nå er jeg endelig blitt henvist til den beste nevrokirurgen på
sykehuset her. Fryktelig trist at legene ikke hører etter når man
beskriver sykdom og symptomer. Selv om MR-rapporten viste innsnevring
i ryggmargtskanalen flere steder, så fremdeles holdt legen min på
at det kun var slitasje. Etter utrolig god hjelp fra Ellen, som er
leder i lokal Ryggforening, og min gode og trofaste fysioterapeut,
Johan Eide Pedersen, så sto jeg på mitt og nesten forlangte
henvisning. Da forsto legen at han hadde helt feil informasjon om
hvordan jeg hadde det. Så, etter 6 1/2 år med fryktelige plager og
smerter, og har endt opp i rullestol (som vi har kjøpt selv), så
ser jeg nå et lys i tunnelen.
Kirsten
Kampen om å gå ned i vekt
I hele mitt voksne liv har jeg hatt idealvekt. Helt til jeg sluttet å
røke, for ca. 23 år siden. Da gikk vekten sakte men sikkert
oppover.
For 6 1/2 år siden fikk jeg
klar beskjed av min daværende lege at jeg måtte gå ned i vekt pga.
høyt blodtrykk etc. Jeg fikk sjokk da vekten viste 87,7 kg. og jeg
har en høyde på ca. 1,6 m.
Jeg tok dette veldig alvorlig.
Jeg fikk nye blodtrykkstabletter, vanndrivende, og jeg begynte med
Tonalin CLA. Jeg spiste mye mindre. Etter kort tid ga dette gode
resultater, og jeg fortsatte med dette.
I mai d.å. så viste vekten
ca. 60 kg. og jeg var kjempefornøyd. Jeg hadde altså gått ned 27,7
kg.
MEN, i mellomtiden, i januar
2010, ble jeg innlagt på sykehuset pga. hjerteproblemer. Jeg ble
operert og fikk satt inn en stent i hovedpulsåren til hjertet. Dette
var urovekkende: hvorfor, hva skal jeg gjøre etc. Jeg fikk nye og
mange medisiner på sykehuset. Blodtrykkstabletter har så mange
bivirkninger, og jeg fikk dem alle, pluss at vekten går opp. Men,
jeg fortsatte med CLA, da dette hadde positiv effekt på vekten.
Som nevnt så var jeg
kjempefornøyd med vekten i mai, men det som vi ikke visste var at
CLA ikke er bra for "det gode fettet som lagres i årene".
Jeg var altså delvis skyld i at jeg måtte opereres, noe jeg tok
veldig alvorlig.
Jeg sluttet med CLA for ca. 1/2
år siden, og har i løpet av denne tiden lagt på meg nesten 10 kg.
Da jeg omtrent ikke kan bevege meg noe særlig, og sitter mye i
rullestol, så er dette et stort problem. Jeg spiser fortsatt lite,
men det hjelper ikke, da jeg må ta medisinene.
I dag har jeg igjen startet med CLA, men Omega 3, som jeg tar daglig, er veldig viktig i denne forbindelse.
Jeg må tenke på alt jeg
spiser. Kaker og desserter har jeg omtrent ikke smakt i hele denne
perioden.
Ikke bare kjemper jeg en kamp
om å bli bedre, bli kvitt krampene under føttene, slik at jeg kan
leve et godt liv igjen, men samtidig strever jeg med vekten, og må
ta blodtrykkstabletter for å holde blodtrykket nede.
Dette er mitt liv i et
nøtteskall: Jeg skal gå ned i vekt, jeg skal kunne gå normalt
igjen, jeg må bli kvitt de kroniske smertene og krampene jeg har,
hele døgnet, men jeg trenger hjelp, noe jeg håper jeg får av den
beste kirurgen på området ang. rygglidelser, som jeg
forhåpentligvis får tid hos om ikke så lenge. Da kan jeg kanskje
gå turer etc.
Til dere som strever med
vekten, les alt dere kommer over av opplysninger på nettet. Det er
verdt det. Jeg tok t.o.m. kontakt med en professor som var engasjert
i Tonalin CLA, og han så at dette var 100% sikkert, selv om jeg
hadde høyt blodtrykk.
Tenk på hva dere spiser, og
tenk på hva fremtiden bringer.
Kirsten
torsdag 4. august 2011
Innlegg i Rjukan-avis.
MIN SØNN BENGT Å. ØIEN'S BORTGANG –
TANKER OG MINNER, løfter som ble gitt
men aldri oppfylt.
Skrevet av Bengt's mor, Kirsten Reinertsen.
I dag, 5. februar, er det 6 måneder siden Bengt valgte å ta sitt eget liv i en alder av bare 36 år. Han fikk ikke den tiltrengte hjelpen han behøvde så sårt og var blitt lovet og livet ble for vanskelig for ham og han valgte dette som siste utvei. Det var et rop om hjelp.
Før julen 2004 prøvde han også å ta sitt eget liv, men mislyktes. Dette var helt nytt for oss i familien hans.
Men fredag 5/8 i fjor gjorde han et nytt forsøk. Han ringte selv etter ambulanse og også til kjæresten sin, og også denne gangen klarte de å redde ham. Legen burde beholdt ham på sykehuset, men istedet ble Bengt sendt hjem. Rett etter klarte han å ta sitt eget liv.
Bengt slet periodevis med rusproblemer i mer enn 18 år.
Han hadde nettopp fått avslag om behandling, for 2. gang, med argument om at han var for frisk og ikke prioritert. Det er vondt å lese det siste avslagsbrevet fra Borgestad-klinikken.
Bengt har aldri hatt noen kriminell bakgrunn, ei heller gjort andre noe vondt. Han flyttet fra Sandnes til Rjukan for fire år siden for å komme bort fra et vanskelig rusmiljø, og også fordi gode venner skulle hjelpe ham, noe de også gjorde. Men etter en tid ble de nødt til å flytte, og han var fryktelig ensom. Men hvor i Norge finnes det et miljø som han kunne levd i og blitt frisk, når han ingen hjelp kunne få?
Han har i flere perioder vært ansatt ved Rjukan Lys, hvor han trivdes veldig godt og hadde god kontakt med andre som jobbet der og også ledelsen.
Han ble oppfordret av Ole Bjørn Kolbjørnsrud, øverste faglige medisinske leder i Helse-Sør til å søke om behandling, og han ble lovet hjelp. Tross dette ble søknaden avslått fordi han var for frisk. Pga. omadressering (de hadde ikke engaqng hans riktige adresse), må han ha fått avslaget samme dag som han tok sitt eget liv. Det er bittert å tenke på at min sønn kanskje kunne vært i live i dag, hadde han fått beskjeden om avslaget på et annet vis. For eksempel fra hans sosionom eller lege på Rjukan, hvor vedkommende burde ha understrekt at "vi skal anke saken, ikke gi opp, Bengt, du skal få plass". Han trengte så sårt et håp i sykdommen sin som han ikke selv maktet å komme ut av alene. Han kjempet en håpløs kamp helt alene, og dette andre avslaget tok resten av livsgnisten fra ham.
Kjæresten til Bengt hadde en samtale med behandlende lege på sykehuset, som fortalte at Bengt hadde et veldig tomt og trist uttrykk i øynene, men allikevel ble han sendt hjem. I følge loven skal man ikke sende pasienter hjem, men tvangsinnlegge dem når de er til fare for seg selv eller andre. Bengt er død fordi han var til fare for seg selv. Burde ikke legen i det minste lest journalen hans eller konferert med en annen lege?
Jeg har så mange spørsmål som kverner rundt i hodet mitt. Hvorfor bare lovet helsevesenet ham hjelp, og hvorfor måtte min sønn dø fordi de ga blaffen? Det er mange her som har mye på samvittigheten. Jeg er bitter på de som lovet å hjelpe, ga ham håp, og siden sviktet ham og knuste det lille håpet han hadde. Alle visste at han måtte få hjelp for å overleve.
Bengt var en fantastisk gutt. Han var den snilleste og flinkeste på skolen. Han var en ekte, følsom og ærlig gutt. Alltid hjelpsom mot de som trengte det, og forlangte lite igjen. Med en far som uteble hele hans liv gjorde ham meget vondt og såret ham dypt. Da morfaren døde plutselig da han var ca. 16 år og onkelen ble drept i bilulykke et par år senere, så klarte han ikke å takle dette så bra. Han hadde to vennegjenger da, en god og en dårlig, og dessverre så var det den dårlige som vant.
Han var utrolig dyktig i alt han foretok seg, og han jobbet med data, noe han var spesielt flink i. Det var vel ingen jobb som han ikke klarte å løse. Dessverre måtte han slutte med dette arbeidet pga. mye hodeverk, og smerter i nakke og skuldrer.
Bengt fortalte så lite til oss, han unnlot å fortelle for å beskytte meg som mor, fordi jeg ikke skulle være så redd for ham. Å bo i Sandnes, så langt ifra ham, gjorde at vi ikke visste nøyaktig hva som foregikk og hvor mye han slet. Vi traff hverandre flere ganger og vi ringte ofte til hverandre og han var så lykkelig og glad i stemmen de siste månedene, fordi han hadde funnet seg en kjekk jente som han var blitt så glad i.
Utad viste han seg tilsynelatende friskere enn det han egentlig var. Det at Bengt nå er død er et feiltrinn som kunne vært unngått. Han var ekstremt syk i gjerningsøyeblikket. Han maktet ikke mer, enda et avslag satte punktum for hans vilje til å kjempe. Hele familien befinner seg i en bunnløs sorg, selv når det har gått flere måneder.
Bengt fikk den fineste og verdigste begravelse som tenkes kan. Vår kjære familieprest, Ottar Larsen (faren til en av Bengt's venner) påtok seg den tunge oppgaven. Det var en meget vanskelig begravelse for ham, for oss i familien, og for alle hans gode venner. For å få med meg alt måtte jeg vende blikket på skrått mot presten, og alt jeg så da presten holdt en fantastisk tale, var et hav av hvite lommetørklær. Søsteren hans holdt en nydelig minnetale for sin bror, likeså gjorde
Eli, kjæresten til Bengt. Det var en begravelse som var min flotte sønn verdig.
Nå i ettertid, så strever vi i familien med en så stor sorg og smerte, som til tider er uholdbar.
En gammel skolekamerat, Bjørn Inge, fra teknisk skole og Ingeniørhøgskolen, har laget en fantastisk sang som en siste hilsen til Bengt. Den heter "Hade" og er så nydelig og vemodig. Jeg gråter hver gang jeg hører på den.
Det jeg har igjen i dag er mange flotte bilder av Bengt, og jeg tenner lys for ham hver bidige kveld. Alle de gode minnene jeg har av ham, bærer jeg innerst i mitt hjerte som en skinnende juvel.
Abonner på:
Innlegg (Atom)