Jeg kjemper videre for å få rehabilitering

Som jeg har nevnt før, så skal man være frisk for å være syk.

Etter siste konsultasjonen hos nevrokirurgen, og ingen feil var gjort mht. operasjonen, så ble vi enige om at han skulle sende brev til fastlegen min og be ham søke om rehabilitering for meg. Jeg sendte i tillegg brev til fastlegen om dette.

Mandag etterlyste jeg dette brevet, da jeg ikke hadde fått kopi som lovet. Det viste seg at brevet ikke var sendt, noe nevrokirurgen lovet skulle bli gjort i dag, siden han var her i distriktet.

Jeg har hatt min fastlege i ca. 40 år. Han har vært informert om absolutt alt som jeg har vært igjennom, og alt har gått rett igjennom hodet hans, uten at han har notert noe som helst. Mandag ettermiddag får jeg telefon fra ham om at han kan ikke søke om opphold for meg, da han ikke har noen opplysninger. Hvor er kopi av f.eks. epikrisen fra nevrokirurgen blitt av, mon tro?  Jeg lover at jeg skal levere brevet personlig når jeg har fått det. Jeg fikk dette i dag, så i morgen vil det bli levert sammen med mye annen dokumentasjon.

Han var ikke noe særlig blid heller, og mente at dette var ansvarsfraskrivelse av nevrokirurgen. Jeg ville ikke si noe, for som nevrokirurgen sa, så er dette fastlegen sin oppgave. Så her er det stort ansvarsfraskrivelse av fastlegen min, mener nå jeg. Tross alt så får han hver eneste dag 300 kr. bare fordi jeg står på hans pasientliste.

Jeg skal til revmatolog og er også henvist til ny nevrolog, privat. Dvs. starte helt på nytt etter 7 år.

Utsikten for å bli bra er ikke så store. Som nevrokirurgen bl.a. har skrevet i brevet: "Samtidig består muligheten at hennes lumbale stenoser har stått såpass lenge at disse har forårsaket irreversibel nerveskade."  Da er det muligens ingenting som kan gjøres.

Det ser ikke ut for at jeg blir kvitt rullestolen med det første. Alle sier at jeg må ikke gi opp, men ingen vet hvordan hverdagen min egentlig er.

Selv om det virker som om jeg gir opp av og til, så prøver jeg å være positiv, glede meg over det som jeg enda mestrer, og koser meg for øyeblikket med å lage nye kort.

Vær glad for at ingen vet hva morgendagen gir.

Jeg må bare tillegge dette:

For 43 år siden besvimte jeg og fallt stygt på et steingulv. Jeg slo halebeinet og rygg, og da jeg våknet var smertene så intense at jeg besvimte igjen. Etter dette har jeg hatt store plager med vond rygg. Jeg har i alle år ment at dette kunne være grunnen for mine plager gjennom mange år, men alle som har behandlet meg har sagt at det var ingen sammenheng. Ifølge brevet fra nevrokirurgen i dag så antar jeg at jeg har hatt rett hele tiden. Fryktelig trist, men uansett så er dette noe som aldri vil vise på røntgen eller MR.
                                                          Klem fra Kirsten

Når livet går i feil retning

Jeg har skrevet ved flere anledninger om hvordan livet mitt har endret seg, litt om litt.

I 7 år har jeg kjempet en kamp for å bli bedre, og å slippe disse fæle krampene under begge føttene, og smertene i ryggen, som jeg har slitt med. Jeg har prøvd absolutt alle mulige behandlingsformer, noe som har kostet ca. 60.000 NOK. Jeg ønsket å søke om handikappkort, men så lenge jeg ikke hadde noen diagnose, så var det umulig, både å søke og få dette innvilget.

De siste 1 ½ år har jeg vært nødt til å sitte i rullestol. Jeg strever med å bevege meg inne i leiligheten, og klarer så vidt å gå ut til heisen og bort til bilen i garasjeanlegget.

Å bli møtt med skepsis og ikke bli trodd, til og med av fastlegen min, er noe som stikker dypt og sårer. Å bli avvist av nevrokirurgen på Stavanger universitetssykehus om at jeg ikke hadde diagnosen Spinal stenose, var et slag i ansiktet. Rapporten etter MR undersøkelsen som ble foretatt i desember i fjor, nevnte at det var en ikke fullt utviklet Spinal stenose, og CD'en viste tydelig dette i tre ledd. Nevrokirurgen ville ikke godta dette og jeg tror ikke at han så noe særlig på CD'en min.

Jeg måtte ta kontakt med privatklinikk for å finne ut hva som var galt med meg, og det viste tydelig på CD'en at jeg hadde denne diagnosen, i tre ledd.

Jeg ble operert 16. mars, i to ledd. Det viste seg også at forkalkningen i spinalkanalen var mye mer omfattende enn det som viste på CD'en, og legene måtte hogge vekk mye mer enn de forventet. I tilleg, å måtte betale over 55.000 NOK for operasjonen på privatklinikk i Oslo, pluss hotellopphold og reiseutgifter, var fryktelig dyrt, men bare jeg ble bra, så var det verdt pengene.

Dessverre så ble det ikke slik. Etter operasjonen fikk jeg mer kramper, mer smerter og dette blir bare verre fra dag til dag. Jeg vet at dette kommer fra ryggen, for jeg føler at smertene og krampene blir så mye verre når jeg beveger meg, sitter o.l. for da blir det mer trykk på ryggen. Nettene er også blitt mye verre, men hvis jeg klarer å ligge mest mulig på magen, så blir krampene mindre.

Det som har holdt meg oppe i denne fortvilte situasjonen min, er at jeg har mange hobbyer, som jeg prøver å holde på med. Da glemmer man for noen øyeblikk krampene og smertene som herje, natt og dag.

Jeg er i ferd med å gi opp nå. Jeg har tatt ny MR, som jeg måtte betale selv, 2.380 NOK, fordi det var for lang ventetid hos den som man får dekket gjennom NAV. Hver konsultasjon hos nevrokirurgen koster 2.000 NOK.

Mandag 16. juli skal jeg igjen til nevrokirurgen, og jeg håper på et svar. Rapporten viser at noe er galt, men jeg ver ikke om dette har sammenheng med krampene og smertene i ryggen.

Så, selv om jeg utad virker glad og fornøyd, og legger ut bilder på facebook, skriver nye innlegg på bloggen min, så er livet mitt ganske håpløst, og jeg ser ikke lenger «lys i tunnelen», bare tristhet og motløshet.

Ingen vet hvor ofte jeg bryter sammen, det er kun jeg som vet det. Jeg har jo ikke lyst til å være en byrde, men det er jeg blitt.

Men kanskje en dag, så vil livet snu til det bedre. Det er lov å håpe.