Helse-Norge

Jeg er meget taknemlig for all støtte dere har vist meg.

Bare en liten oppdatering av hva jeg har foretatt meg i løpet av de siste 7 årene:
Jeg har hatt behandlinger hos hos 2 kiropraktorer, 5 fysioterapeuter, osteopat, naprapat, soneterapi og akupunktur. I tillegg har jeg vært hos 4 spesialister, 4 leger, og nevrolog.

Min fastlege som jeg har hatt gjennom hele livet, har faktisk ikke trodd på meg, heller ikke hørt etter hva jeg har sagt, og jeg har måttet tigge meg til alt.

Jeg ble avvist av Universitetssykehuset ang. Spinal stenose, som de mente at jeg ikke hadde. Derfor måtte jeg kontakte privat nevrokirurg, som fort fant ut at jeg hadde dette i tre ledd. Jeg ble operert i to ledd og det viste seg at jeg hadde mye mer forkalkning enn det som viste på MR. Men, jeg burde være bra nå, noe jeg absolutt ikke er. Jeg ble verre etter operasjonen.

Siden ingen finner ut hva som er galt, så holder jeg fremdeles på min "egen diagnose", nemlig at for over 40 år siden besvimte jeg på et steingulv, 2 ganger, fordi smertene var uholdbare. Etter dette har jeg hatt problemer med ryggen. Dette har jeg nevnt for alle som jeg har vært hos, men alle sa at det hadde ingen sammenheng. Jeg tror nå det, jeg da, og da er det faktisk ingenting å gjøre, annet enn å leve med dette. Dette er grunnen til at jeg vil til Landaasen, for å få hjelp til å takle dette på best mulig måte.

Da jeg ba fastlegen min om at han søkte meg inn på Landaasen via Helse Vest var han ganske irritert. Siden jeg hadde vært hos nevrokirurg og blitt operert for Spinal stenose, så mente han at dette var nevrokirurgen sitt område, og kallte dette for ansvarsfraskrivelse. Men dette er faktisk fastlegen sitt område.

Alt har jeg gjort selv, og mast og bedt om.

Han har vært min mor sin lege også, men mor døde for ca. en uke siden, og når jeg får svar om jeg får opphold på Landaasen rehab., så skal fastlegen skiftes ut fortest mulig.

Alt i alt så har dette kostet meg 120.000 kr. uten noen som helst hjelp fra NAV eller andre. Til og med rullestolen har jeg måttet kjøpe selv.

Handikapp-kort kan jeg ikke få, fordi jeg ikke har en diagnose, mener fastlegen min. Nå tror jeg at jeg kan ha flere diagnoser, men dette gidder jeg ikke ta opp med ham igjen.

Så, dette er livet mitt i et nøtteskall: du skal være frisk for å klare påkjenningen med å være syk.

Tusen takk, alle dere fantastiske venner og ukjente, som har vært til stor hjelp med hyggelige kommentarer.

                                                     Stor klem fra Kirsten

Tusen hjertelig takk

Jeg er forbløffet og takknemlig for den flotte støtten jeg har mottatt fra venner og ukjente.

I dag startet jeg med kortisontablett og etter noen timer var smertene i ryggen så grusomme og krampene under føttene så mye verre.

Dette må jeg ta opp med fysioterapeuten min i morgen, siden han mente at jeg burde prøve disse et par uker.

Det som er skremmende med disse tablettene, er at etter lang tids bruk så kan man få "måneansikt". Dette ønsker jeg asbsolutt ikke å få.

                                                         Klem fra Kirsten

Intet lys i tunnelen

Jeg er ganske så fortvilet og lei etter en veldig dårlig konsultasjon hos revmatologen i går. Jeg hadde så store forhåpninger om at han kunne hjelpe meg, men de drepte han etter kort stund.

Jeg hadde tatt blodprøver på forhånd, og fyllt ut skjema om alt som var vesentlig ang. meg og min famile.

Han startet konsultasjonen med å si at nå skulle vi glemme alt som sto på skjermen og han skulle spørre meg ut. Men, det som han var opptatt av, var hvor mye smerter jeg hadde i skuldrene, når dette begynte, etc. og når jeg svarte, fikk jeg til svar at "nå svarer du ikke, du forteller, det er ikke dette jeg er ute etter". Dette skjedde om og om igjen. Hadde jeg visst noe om dette så hadde jeg selvfølgelig prøvd på forhånd å huske hvilket år dette eller dette begynte.

Men dette var jo ikke grunnen for at jeg oppsøkte ham. Han skulle hjelpe meg å finne ut av hvorfor jeg hadde så mye plager under føttene og ikke var i stand til å bevege meg noe særskilt, og må sitte i rullestol. Dette ga han fullstendig blaffen i. Hver gang jeg prøvde å si noe, så fikk jeg svaret: "du svarer ikke på det jeg spurte om, du forteller". Jeg forstår fremdeles ikke forskjellen.

Men jeg fikk en diagnose ang. skuldrene mine: Polymyalgia revmatica. Men, smertene jeg har i skuldrene kan jeg leve med, det kan jeg ikke med krampene under føttene, hvert minutt i døgnet. Uansett hva jeg prøvde å si, så var han totalt negativ.

Etter en stund så spurte jeg om han ikke skulle ha skjemaet som jeg hadde fyllt ut, og han så at , "joda, bare legg det der". Han gadd ikke se på dette engang.

Til slutt spurte han om jeg ville prøve kortisontabletter, og da tenkte jeg at kanskje dette kan hjelpe, og jeg sa ja med en gang. Dette skulle jeg ta i 1 mnd. og deretter ringe ham (han skulle ikke ta betalt for telefonkonsultasjonen).

For en drittsekk. Han hjalp meg ikke med det som var galt, han avbrøt meg hele tiden når jeg prøvde å ta dette opp, og plagene jeg har i hendene og fingrer var bagateller. Jeg har i flere år hatt problemer med fingrene som er kroketet og alltid vonde, og jeg har fått beskjed om at det er gikt, noe han sa var bare tull.

For denne behandlingen som varte ca. 1/2 time betalte jeg kr. 1.950,-. Jeg er fremdeles skikkelig rasende på hele oppførselen hans.

Vurderer å sende inn klage, for dette var rett og slett en vits av en konsultasjon.

I mellomtiden nyter jeg i hvert fall omgivelsene rundt meg.

Telysglasset til venstre for blomsteroppsatsen fikk mor av oss i fjor sommer. Nå tenner jeg lys for henne i denne hver kveld.

Jeg venter fremdeles på å få et svar om jeg får opphold i rehabiliteringssenter. Dette tar på både psykisk og fysisk. Men før dette kan skje, så har vi en begravelse vi skal ha for min kjære mor.

                                                            Klem fra Kirsten

Jeg kjemper videre for å få rehabilitering

Som jeg har nevnt før, så skal man være frisk for å være syk.

Etter siste konsultasjonen hos nevrokirurgen, og ingen feil var gjort mht. operasjonen, så ble vi enige om at han skulle sende brev til fastlegen min og be ham søke om rehabilitering for meg. Jeg sendte i tillegg brev til fastlegen om dette.

Mandag etterlyste jeg dette brevet, da jeg ikke hadde fått kopi som lovet. Det viste seg at brevet ikke var sendt, noe nevrokirurgen lovet skulle bli gjort i dag, siden han var her i distriktet.

Jeg har hatt min fastlege i ca. 40 år. Han har vært informert om absolutt alt som jeg har vært igjennom, og alt har gått rett igjennom hodet hans, uten at han har notert noe som helst. Mandag ettermiddag får jeg telefon fra ham om at han kan ikke søke om opphold for meg, da han ikke har noen opplysninger. Hvor er kopi av f.eks. epikrisen fra nevrokirurgen blitt av, mon tro?  Jeg lover at jeg skal levere brevet personlig når jeg har fått det. Jeg fikk dette i dag, så i morgen vil det bli levert sammen med mye annen dokumentasjon.

Han var ikke noe særlig blid heller, og mente at dette var ansvarsfraskrivelse av nevrokirurgen. Jeg ville ikke si noe, for som nevrokirurgen sa, så er dette fastlegen sin oppgave. Så her er det stort ansvarsfraskrivelse av fastlegen min, mener nå jeg. Tross alt så får han hver eneste dag 300 kr. bare fordi jeg står på hans pasientliste.

Jeg skal til revmatolog og er også henvist til ny nevrolog, privat. Dvs. starte helt på nytt etter 7 år.

Utsikten for å bli bra er ikke så store. Som nevrokirurgen bl.a. har skrevet i brevet: "Samtidig består muligheten at hennes lumbale stenoser har stått såpass lenge at disse har forårsaket irreversibel nerveskade."  Da er det muligens ingenting som kan gjøres.

Det ser ikke ut for at jeg blir kvitt rullestolen med det første. Alle sier at jeg må ikke gi opp, men ingen vet hvordan hverdagen min egentlig er.

Selv om det virker som om jeg gir opp av og til, så prøver jeg å være positiv, glede meg over det som jeg enda mestrer, og koser meg for øyeblikket med å lage nye kort.

Vær glad for at ingen vet hva morgendagen gir.

Jeg må bare tillegge dette:

For 43 år siden besvimte jeg og fallt stygt på et steingulv. Jeg slo halebeinet og rygg, og da jeg våknet var smertene så intense at jeg besvimte igjen. Etter dette har jeg hatt store plager med vond rygg. Jeg har i alle år ment at dette kunne være grunnen for mine plager gjennom mange år, men alle som har behandlet meg har sagt at det var ingen sammenheng. Ifølge brevet fra nevrokirurgen i dag så antar jeg at jeg har hatt rett hele tiden. Fryktelig trist, men uansett så er dette noe som aldri vil vise på røntgen eller MR.
                                                          Klem fra Kirsten

Når livet går i feil retning

Jeg har skrevet ved flere anledninger om hvordan livet mitt har endret seg, litt om litt.

I 7 år har jeg kjempet en kamp for å bli bedre, og å slippe disse fæle krampene under begge føttene, og smertene i ryggen, som jeg har slitt med. Jeg har prøvd absolutt alle mulige behandlingsformer, noe som har kostet ca. 60.000 NOK. Jeg ønsket å søke om handikappkort, men så lenge jeg ikke hadde noen diagnose, så var det umulig, både å søke og få dette innvilget.

De siste 1 ½ år har jeg vært nødt til å sitte i rullestol. Jeg strever med å bevege meg inne i leiligheten, og klarer så vidt å gå ut til heisen og bort til bilen i garasjeanlegget.

Å bli møtt med skepsis og ikke bli trodd, til og med av fastlegen min, er noe som stikker dypt og sårer. Å bli avvist av nevrokirurgen på Stavanger universitetssykehus om at jeg ikke hadde diagnosen Spinal stenose, var et slag i ansiktet. Rapporten etter MR undersøkelsen som ble foretatt i desember i fjor, nevnte at det var en ikke fullt utviklet Spinal stenose, og CD'en viste tydelig dette i tre ledd. Nevrokirurgen ville ikke godta dette og jeg tror ikke at han så noe særlig på CD'en min.

Jeg måtte ta kontakt med privatklinikk for å finne ut hva som var galt med meg, og det viste tydelig på CD'en at jeg hadde denne diagnosen, i tre ledd.

Jeg ble operert 16. mars, i to ledd. Det viste seg også at forkalkningen i spinalkanalen var mye mer omfattende enn det som viste på CD'en, og legene måtte hogge vekk mye mer enn de forventet. I tilleg, å måtte betale over 55.000 NOK for operasjonen på privatklinikk i Oslo, pluss hotellopphold og reiseutgifter, var fryktelig dyrt, men bare jeg ble bra, så var det verdt pengene.

Dessverre så ble det ikke slik. Etter operasjonen fikk jeg mer kramper, mer smerter og dette blir bare verre fra dag til dag. Jeg vet at dette kommer fra ryggen, for jeg føler at smertene og krampene blir så mye verre når jeg beveger meg, sitter o.l. for da blir det mer trykk på ryggen. Nettene er også blitt mye verre, men hvis jeg klarer å ligge mest mulig på magen, så blir krampene mindre.

Det som har holdt meg oppe i denne fortvilte situasjonen min, er at jeg har mange hobbyer, som jeg prøver å holde på med. Da glemmer man for noen øyeblikk krampene og smertene som herje, natt og dag.

Jeg er i ferd med å gi opp nå. Jeg har tatt ny MR, som jeg måtte betale selv, 2.380 NOK, fordi det var for lang ventetid hos den som man får dekket gjennom NAV. Hver konsultasjon hos nevrokirurgen koster 2.000 NOK.

Mandag 16. juli skal jeg igjen til nevrokirurgen, og jeg håper på et svar. Rapporten viser at noe er galt, men jeg ver ikke om dette har sammenheng med krampene og smertene i ryggen.

Så, selv om jeg utad virker glad og fornøyd, og legger ut bilder på facebook, skriver nye innlegg på bloggen min, så er livet mitt ganske håpløst, og jeg ser ikke lenger «lys i tunnelen», bare tristhet og motløshet.

Ingen vet hvor ofte jeg bryter sammen, det er kun jeg som vet det. Jeg har jo ikke lyst til å være en byrde, men det er jeg blitt.

Men kanskje en dag, så vil livet snu til det bedre. Det er lov å håpe.

Enda en nedtur

Jeg hadde så stor tro på at jeg skulle bli bedre etter operasjonen for 3 mndr. siden.
7 år med ryggsmerter og kramper under begge føtter så burde dette ha gitt seg nå.

Jeg var hos nevrokirurgen som opererte meg i dag, og det går i helt feil retning. Jeg burde vært mye bedre, men er verre enn før.

Nå blir det å starte på nytt for å finne ut hva som er galt. Ny MR først og fremst. Så skal legen på ferie i 3 uker, så kanskje han finner ut noe i august.

Men han kommer ikke til å gi seg. Her blir det full utredning, på nytt.

Men hva hjelper det når hver dag er en pine, hele døgnet. Dårlig med søvn blir det også.

Vet ikke om det blir ny operasjon, og uvissheten begynner å tære på humør og krefter.

Stort hjertesukk fra en ganske lei Kirsten

Syk igjen

For fjerde gang i løpet av snaue 4 uker, så ble jeg syk igjen, med influensalignende symptomer, feber og øreverk.

Har hatt et døgn med verk i kroppen, og natten var fæl, fryktelig svetting og svimmel og uvel. Tror også at jeg hadde et angstanfall i tillegg.

I dag svetter jeg veldig, og nå har jeg bestilt tid hos min norske lege her for å høre hva som kan være galt.

Tror selv at immunforsvaret mitt er dårlig nå, og at jeg ikke tåler aircondition som jeg av og til må sette på om natten når det er for varmt.

Klem fra Kirsten