Jeg kjemper videre for å få rehabilitering

Som jeg har nevnt før, så skal man være frisk for å være syk.

Etter siste konsultasjonen hos nevrokirurgen, og ingen feil var gjort mht. operasjonen, så ble vi enige om at han skulle sende brev til fastlegen min og be ham søke om rehabilitering for meg. Jeg sendte i tillegg brev til fastlegen om dette.

Mandag etterlyste jeg dette brevet, da jeg ikke hadde fått kopi som lovet. Det viste seg at brevet ikke var sendt, noe nevrokirurgen lovet skulle bli gjort i dag, siden han var her i distriktet.

Jeg har hatt min fastlege i ca. 40 år. Han har vært informert om absolutt alt som jeg har vært igjennom, og alt har gått rett igjennom hodet hans, uten at han har notert noe som helst. Mandag ettermiddag får jeg telefon fra ham om at han kan ikke søke om opphold for meg, da han ikke har noen opplysninger. Hvor er kopi av f.eks. epikrisen fra nevrokirurgen blitt av, mon tro?  Jeg lover at jeg skal levere brevet personlig når jeg har fått det. Jeg fikk dette i dag, så i morgen vil det bli levert sammen med mye annen dokumentasjon.

Han var ikke noe særlig blid heller, og mente at dette var ansvarsfraskrivelse av nevrokirurgen. Jeg ville ikke si noe, for som nevrokirurgen sa, så er dette fastlegen sin oppgave. Så her er det stort ansvarsfraskrivelse av fastlegen min, mener nå jeg. Tross alt så får han hver eneste dag 300 kr. bare fordi jeg står på hans pasientliste.

Jeg skal til revmatolog og er også henvist til ny nevrolog, privat. Dvs. starte helt på nytt etter 7 år.

Utsikten for å bli bra er ikke så store. Som nevrokirurgen bl.a. har skrevet i brevet: "Samtidig består muligheten at hennes lumbale stenoser har stått såpass lenge at disse har forårsaket irreversibel nerveskade."  Da er det muligens ingenting som kan gjøres.

Det ser ikke ut for at jeg blir kvitt rullestolen med det første. Alle sier at jeg må ikke gi opp, men ingen vet hvordan hverdagen min egentlig er.

Selv om det virker som om jeg gir opp av og til, så prøver jeg å være positiv, glede meg over det som jeg enda mestrer, og koser meg for øyeblikket med å lage nye kort.

Vær glad for at ingen vet hva morgendagen gir.

Jeg må bare tillegge dette:

For 43 år siden besvimte jeg og fallt stygt på et steingulv. Jeg slo halebeinet og rygg, og da jeg våknet var smertene så intense at jeg besvimte igjen. Etter dette har jeg hatt store plager med vond rygg. Jeg har i alle år ment at dette kunne være grunnen for mine plager gjennom mange år, men alle som har behandlet meg har sagt at det var ingen sammenheng. Ifølge brevet fra nevrokirurgen i dag så antar jeg at jeg har hatt rett hele tiden. Fryktelig trist, men uansett så er dette noe som aldri vil vise på røntgen eller MR.
                                                          Klem fra Kirsten

Når livet går i feil retning

Jeg har skrevet ved flere anledninger om hvordan livet mitt har endret seg, litt om litt.

I 7 år har jeg kjempet en kamp for å bli bedre, og å slippe disse fæle krampene under begge føttene, og smertene i ryggen, som jeg har slitt med. Jeg har prøvd absolutt alle mulige behandlingsformer, noe som har kostet ca. 60.000 NOK. Jeg ønsket å søke om handikappkort, men så lenge jeg ikke hadde noen diagnose, så var det umulig, både å søke og få dette innvilget.

De siste 1 ½ år har jeg vært nødt til å sitte i rullestol. Jeg strever med å bevege meg inne i leiligheten, og klarer så vidt å gå ut til heisen og bort til bilen i garasjeanlegget.

Å bli møtt med skepsis og ikke bli trodd, til og med av fastlegen min, er noe som stikker dypt og sårer. Å bli avvist av nevrokirurgen på Stavanger universitetssykehus om at jeg ikke hadde diagnosen Spinal stenose, var et slag i ansiktet. Rapporten etter MR undersøkelsen som ble foretatt i desember i fjor, nevnte at det var en ikke fullt utviklet Spinal stenose, og CD'en viste tydelig dette i tre ledd. Nevrokirurgen ville ikke godta dette og jeg tror ikke at han så noe særlig på CD'en min.

Jeg måtte ta kontakt med privatklinikk for å finne ut hva som var galt med meg, og det viste tydelig på CD'en at jeg hadde denne diagnosen, i tre ledd.

Jeg ble operert 16. mars, i to ledd. Det viste seg også at forkalkningen i spinalkanalen var mye mer omfattende enn det som viste på CD'en, og legene måtte hogge vekk mye mer enn de forventet. I tilleg, å måtte betale over 55.000 NOK for operasjonen på privatklinikk i Oslo, pluss hotellopphold og reiseutgifter, var fryktelig dyrt, men bare jeg ble bra, så var det verdt pengene.

Dessverre så ble det ikke slik. Etter operasjonen fikk jeg mer kramper, mer smerter og dette blir bare verre fra dag til dag. Jeg vet at dette kommer fra ryggen, for jeg føler at smertene og krampene blir så mye verre når jeg beveger meg, sitter o.l. for da blir det mer trykk på ryggen. Nettene er også blitt mye verre, men hvis jeg klarer å ligge mest mulig på magen, så blir krampene mindre.

Det som har holdt meg oppe i denne fortvilte situasjonen min, er at jeg har mange hobbyer, som jeg prøver å holde på med. Da glemmer man for noen øyeblikk krampene og smertene som herje, natt og dag.

Jeg er i ferd med å gi opp nå. Jeg har tatt ny MR, som jeg måtte betale selv, 2.380 NOK, fordi det var for lang ventetid hos den som man får dekket gjennom NAV. Hver konsultasjon hos nevrokirurgen koster 2.000 NOK.

Mandag 16. juli skal jeg igjen til nevrokirurgen, og jeg håper på et svar. Rapporten viser at noe er galt, men jeg ver ikke om dette har sammenheng med krampene og smertene i ryggen.

Så, selv om jeg utad virker glad og fornøyd, og legger ut bilder på facebook, skriver nye innlegg på bloggen min, så er livet mitt ganske håpløst, og jeg ser ikke lenger «lys i tunnelen», bare tristhet og motløshet.

Ingen vet hvor ofte jeg bryter sammen, det er kun jeg som vet det. Jeg har jo ikke lyst til å være en byrde, men det er jeg blitt.

Men kanskje en dag, så vil livet snu til det bedre. Det er lov å håpe.

Enda en nedtur

Jeg hadde så stor tro på at jeg skulle bli bedre etter operasjonen for 3 mndr. siden.
7 år med ryggsmerter og kramper under begge føtter så burde dette ha gitt seg nå.

Jeg var hos nevrokirurgen som opererte meg i dag, og det går i helt feil retning. Jeg burde vært mye bedre, men er verre enn før.

Nå blir det å starte på nytt for å finne ut hva som er galt. Ny MR først og fremst. Så skal legen på ferie i 3 uker, så kanskje han finner ut noe i august.

Men han kommer ikke til å gi seg. Her blir det full utredning, på nytt.

Men hva hjelper det når hver dag er en pine, hele døgnet. Dårlig med søvn blir det også.

Vet ikke om det blir ny operasjon, og uvissheten begynner å tære på humør og krefter.

Stort hjertesukk fra en ganske lei Kirsten

Syk igjen

For fjerde gang i løpet av snaue 4 uker, så ble jeg syk igjen, med influensalignende symptomer, feber og øreverk.

Har hatt et døgn med verk i kroppen, og natten var fæl, fryktelig svetting og svimmel og uvel. Tror også at jeg hadde et angstanfall i tillegg.

I dag svetter jeg veldig, og nå har jeg bestilt tid hos min norske lege her for å høre hva som kan være galt.

Tror selv at immunforsvaret mitt er dårlig nå, og at jeg ikke tåler aircondition som jeg av og til må sette på om natten når det er for varmt.

Klem fra Kirsten

Jeg gir snart opp

I dag har vært en forferdelig dag. Øreverken er omtrent borte. Men krampen og smertene i isjasnervene er verre enn noen gang. Jeg kan knapt gå. Det har blitt en del tårer i dag, desverre. Bryter sammen sånn av og til, er ikke til å unngå når alt blir bare vondt. I dag har vært en sånn skikkelig vond dag.

Jeg var så full av håp etter operasjonen, men nå, 2 1/2 måned etter, så er smertene og krampene under føttene mye verre, noe de har blitt gradvis.

Legen som opererte meg lovet å ringe meg, noe han ikke har gjort. Jeg sendte t.o.m. mail til ham for flere uker siden, hvor jeg forklarte hvordan det hadde utviklet seg til det verre, men hører ikke en lyd.

Dette var ikke forventet i det hele tatt. Jeg fikk beskjed om at det kunne ta flere måneder før jeg ble bedre, men ikke at det skulle bli så utrolig mye verre.

Vi reiser hjem til Norge om ca. 1 uke, og jeg gruer for turen, men det skal bli godt å komme hjem. Men jeg har ingen tiltro til fastlegen min lenger, så jeg må finne ny lege. Men alt koster så mye i smerter etc. og jeg er helt avhengig av hjelp. Heldigvis så er mannen min kjempegrei og hjelper meg med alt.

Så, fremtidsutsiktene ser ikke så bra ut for øyeblikket.

Dette var et lite hjertesukk fra en meget ulykkelig Kirsten.

Nå må det snu

Denne våren har ikke bare vært lett. Enda en gang fikk jeg feber, influensalignende symptomer og øreverk.

Mannen min måtte opp til det lille lokale Farmacia, for jeg måtte ha noe for øreverken. Dette er en familiebedrift, og datteren som har jobbet der noen år og som vi er blitt godt kjent med, spurte mannen min om det var til ham, og han svarte at nei, det er til min kone. Da svarte hun Mama Mia. Hun har jo sagt tidligere at nå hadde jeg hatt nok.

Har omtrent ikke fått solt meg noe denne gang, men det er ikke det viktigste i livet.

Vi reiser hjem om litt over en uke. Det skal bli godt. Det er bedre å være hjemme når formen ikke er på topp, og her er det ganske varmt nå.

Nå kan det bare gå en vei, og det er mot bedre tider.

Klem fra Kirsten

Man må jo se lyst på livet, uansett

Jeg trodde at det skulle gå den rette veien etter medisinen jeg fikk forrige uke. Betennelsen i skulderen ble borte, og jeg følte meg ganske bra etter noen dager. Fredag var vi ute en tur, og om ettermiddagen var jeg ganske dårlig, verket i begge skuldre, nakke, rygg og følte at hodet vår utrolig varmt. Jeg måtte igjen ringe til Helikopterlegene. Vi er medlem av dette selskapet, og betaler en engangsum årlig, og vi kan ringe så mange ganger vi trenger dem, uten å betale.

De kom etter en stund, undersøkte meg grundig, tok prøver etc. Det viste seg at medisinen jeg hadde tatt hadde dårlig virkning på blodtrykket, og siden jeg sliter med høyt blodtrykk, så var dette altfor høyt.

Jeg fikk ny medisin. Skulle ta 1 tablett hver 8. time. Dette var litt håpløst. Det tok
1 time før tabletten virket, deretter gikk virkningen ut etter 3 timer. Så lå man der med vondt overalt i 4 timer. Heldigvis så ble det bedre etter et par dager.

Men er enda ikke frisk. Jeg hadde også litt feber, og fikk litt vondt i begge ørene, så jeg tipper dette var en vanlig influensa. Nå sliter jeg med fryktelig svetting etc. men alt må jo ut.

Det positive er jo at jeg har gått ned over 3 kg. på noen få dager.<3 Håper det ikke går opp igjen.

Isjassmertene kommer og går. Håper at disse snart gir seg. Og krampene under føttene, ingen bedring.

Klem fra Kirsten